Navegando no esquecimento: 5 estágios do Alzheimer
A decisão não foi fácil. Nos anos anteriores, a luta interna entre a culpa e a busca de uma vida melhor para todos os membros da família foi árdua. Ele ainda se sente culpado.
Myrna del Carmen Flores
Ela estava recordando os momentos difíceis em que sua mãe superou a dor. Sua determinação em levar a filha adiante a empurrou para lutar mais. Não importava o que ele tivesse que sacrificar, contanto que lhe desse tudo o que precisava, e talvez mais. Da mesma forma, ela lutou para ajudar sua mãe a navegar no esquecimento, até que um momento decisivo indicou o caminho seguir.
Anos antes, quando sua mãe foi diagnosticada com Alzheimer, todos os parentes e amigos próximos apoiaram as duas; elas sabiam que o que estavam enfrentando não era simples. Mas tinham a firme intenção de lutar juntas até o fim. É verdade que sabiam muito pouco sobre essa doença. Elas sabiam do esquecimento e das pessoas que viveram no passado, mas não imaginavam todas as fases que essa doença implica:
1. A primeira coisa que vai embora são as palavras
Sua mãe começou a esquecer como se expressar. Quando queria algo, ela explicava as características daquilo que queria, pois a palavra ou nome havia lhe fugido da mente. Muitas vezes, ela falava de situações ou pessoas cujos nomes ela esquecia, apesar de ser parte importante de sua história. Depois, ela passou a se sentir confusa e deprimida, ou ansiosa e chateada por dias, não sendo capaz de se lembrar daqueles nomes e lugares que eram familiares.
2. Depois, esquece a função das coisas
Na fase seguinte, porém, ela passou do esquecimento das palavras ao esquecimento das funções das coisas. Sua pergunta não era: “Onde deixei o controle remoto da TV?”, mas, “para que serve essa coisa na minha mão?” Às vezes, tentava retomar a leitura, coisa que gostava antes, mas era muito difícil para ela entender o que estava escrito nos livros.
3. “Não consigo encontrar a luz”
Mais tarde, sua confusão foi grande. Seus horários de sono mudaram, ela cochilava durante o dia e, à noite, podia passar horas inteiras andando ou mexendo nas coisas pela casa. Os membros da família se revezaram colocando-a de volta na cama, o que não foi fácil.
Ela precisava de ajuda para se vestir, pois havia esquecido como fazê-lo. Na época, seu neto mais novo estava aprendendo a amarrar os cadarços, então parecia que os dois tinham se encontrado no mesmo caminho, mas em direções diferentes. Ele caminhava rumo ao conhecimento e autonomia, e ela, rumo à dependência total, como um recém-nascido.
4. Memória perdida em um emaranhado de confusão
A etapa seguinte tornou-se ainda mais difícil. Embora houvesse dias melhores, outros eram muito complicados. Sua mãe imaginava situações inexistentes. Ficava irritada pensando que a queriam prejudicar. Ela tentava bater em todos com sua bengala, ou gritava por socorro quando não reconhecia as pessoas.
Nessa fase, foi preciso que o amor pela mãe lhe sustentasse a paciência para se acalmar nos momentos de confusão. Um dia, diante de sua perturbação, o filho pequeno de oito anos começou a cantar uma canção de ninar que sua mãe cantava para ela quando ela era pequena e, depois, ela cantou para seus filhos. Ela foi se acalmando até se aninhar no sofá.
Naquele dia, eles entenderam que ela estava apenas confusa e assustada, assim como todo mundo, mas ela não sabia como lidar com suas emoções.
5. Voltar ao começo
Na última fase da doença, não havia mais comunicação. Sua mãe parou de falar e esqueceu funções básicas como alimentar-se, ir ao banheiro e até mesmo caminhar. Seu corpo simplesmente não estava respondendo. Ela se tornou, como eu disse antes, como um recém-nascido.
Foi nesse momento que, chorando, ela teve que aceitar que era impossível para ela lidar com a situação sozinha. Todas as doenças de sua mãe caíram sobre ela de alguma forma. Sua mãe teve os cuidados necessários em casa, porém, ela se esqueceu de si mesma, então sua saúde foi afetada. Após uma internação, ela resolveu levar a mãe para uma casa de repouso, onde seria bem cuidada.
A decisão não pode ser julgada. Cada situação é diferente, assim como cada paciente de Alzheimer apresenta sintomas diferentes. Não foi uma decisão fácil nem libertadora. Há dias em que você se sente culpado. Mas, ao mesmo tempo, ela sabe que toda a família fez o que era melhor para sua mãe, além dos limites que pensavam ter. Sua mãe, naquela época, precisava de atendimento especializado e todos os dias recebe a visita de um deles, embora não os reconheça mais.
A aprendizagem que essa experiência lhes deixou foi um ensinamento de amor, de paciência, mas sobretudo de luta para levar a família adiante. Na América Latina, 80% dos pacientes com Alzheimer são atendidos em casa. Isso acarreta um desgaste financeiro e emocional muito grande. É por isso que a família precisa de ajuda.
Se você vive uma situação semelhante, procure grupos de apoio em sua região. Como aconselha o Dr. Yaneth Rodríguez-Agudelo, “Reunir-se com um conselheiro ou psicólogo lhe dá a oportunidade de prestar atenção em si mesmo e pedir a outra pessoa para ajudá-lo a melhorar suas habilidades de cuidado”.
Traduzido e adaptado por Erika Strassburger do original Navegando entre el olvido: cuidar de alguien con Alzheimer
