Meu filho com deficiência, como será depois que eu partir?

Stael Ferreira Pedrosa

Quando nasce uma criança com deficiência, além de ser uma quebra de expectativa para os pais, torna-se fonte permanente de preocupações e cuidados diferenciados. Geralmente os pais amam seus filhos deficientes tanto (ou, por vezes, mais) quanto os outros.

De acordo com estudiosos do assunto, “a extensão e a profundidade do impacto deste nascimento são indeterminadas, depende da dinâmica interna de cada família e do significado que este evento terá para cada um”. Alguns pais, segundo as autoras, assumem imediatamente a deficiência do filho, outros negam, tentando proteger as próprias emoções.

Minha história com meu filho

Foi o que me aconteceu ao saber que meu filho mais novo é autista. Recusei-me a acreditar, embora percebesse que havia algo diferente nele, mas não sabia dizer o que era.

Ele fazia coisas diferentes, como, por exemplo, olhar para o dedo indicador reto ao falar algumas frases. Repetir, palavra por palavra, o que ele achava interessante.

Brincar com os números e criar um sistema de contagem decimal nos dedos, aos 3 anos de idade, além de estragar aparelhos eletrônicos pela repetição de liga-desliga, ou por abrir e fechar os compartimentos deles.

No entanto, apesar de muito inteligente e falante, ele não brincava com outras crianças, brincava perto delas, mas não com elas. Na escola, foi que perceberam o autismo. Ele foi o primeiro aluno da educação infantil (4 anos) a ler e escrever. Nunca ensinei, aprendeu sozinho, observando as letras, seus sons e juntando-as, isso criou um alerta nos professores, que logo detectaram o problema.

Nem tudo é tão simples

Falando assim, parece que ele só tem vantagens. Absolutamente não. Ele tem consciência de sua dificuldade de socializar. Não tem amigos e sofre com isso. Costuma ter crises depressivas em que chora muito e já quis até morrer “para ficar perto do Papai do céu”, quando tinha 5 anos.

Ele não tinha noção do perigo e sempre atravessava a rua sem olhar, ou passava na frente de carros em movimento; de tanto eu falar, aprendeu a olhar. Mas na adolescência, às vezes deitava no meio do asfalto para chamar a atenção dos colegas da escola.

Como comorbidade, tem TDAH (Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade), que dificulta o aprendizado, mesmo sendo muito inteligente.

Atualmente, já adulto, com 22 anos, ele gagueja muito e não é um problema que a fonoaudiologia resolva, é pensamento mais rápido que a linguagem. Isso torna sua fala cansativa e afasta os ouvintes.

Não consegue seguir regras e combinados, nem seguir ordens facilmente, o que dificulta conseguir um trabalho, mesmo como PCD (Pessoa com deficiência). É tímido, e quando não recebe atenção, se enfurece.  

E no futuro?

Como se pode ver, é uma pessoa que precisa de cuidados diferenciados. Faz acompanhamento com neurologista, psicólogo e nutricionista (come muito seletivamente e costuma ficar desnutrido ou anêmico).

Isso me faz preocupar muito com seu futuro, tanto pelas dificuldades de socialização, que certamente serão um empecilho para formar sua própria família, quanto os danos emocionais que isso poderá acarretar.

Além disso, por não conseguir trabalhar, temo por seu futuro financeiro e pelos cuidados físicos quando eu partir dessa vida.

Embora a legislação brasileira estabeleça que o cuidado dos membros dependentes deva ser responsabilidade das famílias, essa situação deve ser repensada na medida em que os familiares possam vir a falecer antes, e que não tenham o apoio de outros familiares para assumirem a tutela, conforme estudiosos do assunto.

Assim eu acredito que aconteça com muitos pais que temem pela sorte de seus filhos deficientes. Embora haja esperança, já que, segundo as autoras do estudo acima, existem dados relativos às expectativas dos pais em relação ao futuro da criança que acenam positivamente, crendo no desenvolvimento desta e na cura.

Embora possa haver melhoras (meu filho cada vez parece mais amadurecido, especialmente em relação à raiva por não ter atenção), não sou muito otimista em minhas expectativas. Sua situação ainda me preocupa.

De acordo com Elisa de Castro e Clarisse Job, autoras do artigo “Câncer na mãe e o impacto psicológico no comportamento de seus filhos pequenos”, a mãe é considerada, dentro da família, o eixo principal de todos os seus membros. Ela é a responsável por educar os filhos, cuidar da casa e também dos outros membros, isto é, ela é uma pessoa que lida e decide sobre o que é o melhor para seus filhos.

Assim, percebe-se a dificuldade de uma mãe em apenas confiar que tudo se resolverá. Queremos resolver tudo, se possível, até sermos eternas para cuidar de nossos filhos deficientes até o fim.

É necessário a união das entidades governamentais de saúde, da sociedade e da família, para se pensar em medidas de acolhimento, tanto em forma de abrigos, quanto de tratamento para as pessoas com deficiência. O poder público precisa se atentar a esse problema, e agora.

O que podemos fazer agora

Eu creio que a melhor maneira de aliviar um pouco o problema é garantindo-lhes alguma estabilidade para o futuro, tais como: um imóvel em que possam morar ou usufruir durante a vida, uma pensão ou renda que lhes garanta o sustento e pagamento de despesas.

Para quem não tem condições de fazer isso, busque um auxílio governamental: o BPC Loas, que garante um salário mínimo mensal para o deficiente, enquanto ele precisar.

Quanto à deficiência, ensine-o, o máximo possível, a cuidar de si mesmo; o que inclui tomar banho, lavar os cabelos, pentear-se, escovar dentes, se for o caso, usar o banheiro. Cozinhar, lavar a roupa, limpar a casa e cozinha, comprar alimentos nutritivos.

Ajude-os a ter fé. Se você crê em Deus, ensine seu filho a crer, exercer fé e orar. Crianças e pessoas com deficiência mental costumam ter uma fé simples que as aproxima de Deus, que pode ser fonte de conforto e esperança para eles em momentos de dificuldades.

Meu filho sabe a maior parte dessas coisas. Porém, há deficientes que sequer saem da cama, usam oxigênio ou outros recursos para sobreviver. Nesses casos, há que se encontrar alguém de confiança que cuide dele, caso você, mãe, pai, falte. Um irmão, tio, tia, alguém que tenha carinho por ele ou uma instituição onde poderá ser bem cuidado.

Ter fé. Como último recurso e certamente é o primeiro que acompanha os pais, ter fé que Deus proverá por nossos filhos. Coloque nas mãos d’Ele, afinal, antes de ser seu, seu filho pertence a Deus e é filho d’Ele também. Faça o que puder e confie na providência divina.

Stael Ferreira Pedrosa

Stael Ferreira Pedrosa é pedagoga, escritora free-lancer, tradutora, desenhista e artesã, ama literatura clássica brasileira e filmes de ficção científica. É mãe de dois filhos que ela considera serem a sua vida.