Bebê com condição raríssima está levando o mundo a se mobilizar para ajudá-la
Apenas 10 casos foram documentados até hoje.
Erika Strassburger
Quando tinha 16 anos de idade, Jessica Stein, da Nova Zelândia, foi atropelada e ficou com várias lesões pélvicas que, segundo os médicos, possivelmente afetariam sua capacidade de engravidar. “Sempre sonhei em ser mãe, mas nunca soube se poderia”, disse Jessica no Instagram.
Felizmente, um milagre aconteceu e ela conseguiu engravidar. Jessica, no entanto, teve uma gravidez atribulada. Uma das sequelas do acidente foi uma lesão na bexiga e isso contribuiu para que ela tivesse pouco líquido amniótico. Para evitar um parto prematuro, ela precisou ficar em repouso durante boa parte da gestação. Não bastasse isso, ela desenvolveu depressão gestacional.
Apesar das tribulações, Jéssica e seu companheiro, Patrick Cooper, estavam ansiosos para se tornarem pais e fizeram questão de aproveitar cada dia, na medida do possível, até a chegada de seu bebê milagre.
Um bebê raríssimo
Rumi Willis Cooper nasceu em 28 de março deste ano pesando apenas 2 quilos. Mas ela não é prematura. Ela nasceu com uma condição raríssima que acometeu até hoje – que se tenha registro – apenas 10 pessoas no mundo inteiro: Trissomia 2 em Mosaico com Dissomia Uniparental Materna 2.
Essas anomalias, que se desenvolveram simultaneamente, são causadas por um erro aleatório na divisão celular durante o desenvolvimento inicial do embrião.
Os médicos do Hospital da Criança de Sydney, Austrália, disseram aos pais de Rumi que houve milhares de casos pré-natais, mas acabaram em aborto espontâneo. Estima-se que apenas 2 ou 3 pessoas convivam com essa desordem cromossômica atualmente.
O que é Trissomia 2 em Mosaico?
A espécie humana nasce com 23 pares de cromossomos, ou seja, 46 em cada célula. Em cada par, um cromossomo é herdado da mãe e outro do pai. Em caso de trissomia, é identificado um cromossomo extra em algum desses pares.
“Trissomia 2” significa que no segundo par de cromossomos há uma cópia a mais, ou seja, 3 cromossomos em vez de 2.
“Em mosaico” significa que essa desordem cromossômica não ocorreu todas as células. Algumas células são normais, outras são trissômicas.
Dissomia Uniparental Materna 2
A Dissomia Uniparental Materna aparece quando, em um par de cromossomos, a pessoa herda duas cópias apenas da mãe e nenhuma do pai.
De que forma essa condição irá afetar a vida de Rumi
Devido à raridade da condição, os médicos não conseguiram dar um prognóstico. Aos 6 meses, a bebê precisou ser submetida a uma cirurgia no intestino. Mas não está descartada a possibilidade de outros órgãos, como coração e rins, também serem afetados. Outros sintomas da doença são o atraso no crescimento, retardo mental e alterações craniofaciais.
Situação financeira crítica da família
A condição de Rumi exige cuidados 24 horas por dia, e requereu que Jessica e Patrick gastassem tudo o que tinham em seu tratamento. O casal vem se revezando para cuidar da filha no hospital, ficando impossibilitado de trabalhar. Isso os levou a uma situação financeira crítica.
Quando ficaram com apenas 202 dólares, eles foram obrigados a pedir ajuda. Decidiram, então, criar uma conta no GoFoundMe para angariar fundos para o tratamento da menina.
Um apelo
“A saúde da Ru é inestimável e todo o dinheiro no mundo não pode mudar seu diagnóstico e a incerteza disso, mas gostaríamos de poder oferecer mais cuidados especializados e oportunidades para ela”, Jessica escreveu. “Se você estiver disposto e puder ajudar a nossa família durante este período, seríamos muito gratos”, disse a mãe.
Ela disse que os fundos arrecadados seriam usados para consultas, exames, tratamentos diversos, procedimentos, materiais, etc. Os recursos adicionais seriam usados em outras terapias, para comprar suplementos alimentares, para promover a conscientização sobre condições de saúde raras, entre outros.
Uma onda de solidariedade jamais imaginada
A meta de arrecadação definida pelos pais foi de 100 mil dólares, que equivale a cerca de 300 mil reais. Mas, para a sua surpresa, pessoas do mundo todo ficaram tocadas com a sua história e, em apenas 7 dias, cerca de 5.300 pessoas doaram um montante de 232.600 mil dólares (quase 700 mil reais). E as doações continuam a chegar.
“Estamos completamente chocados. Que maravilhoso é uma comunidade poder se unir para mudar vidas. Prometemos fazer o nosso melhor para pagar essa generosidade impressionante”, agradeceram os pais.
Com esse recurso adicional, Jessica e Patrick pretendem dar vida a outro projeto que têm em mente: criar uma instituição de caridade para apoiar cuidadores e pessoas mais próximas de crianças com doenças raríssimas.
Erika Strassburger
Erika Strassburger nasceu em Goiás, mas foi criada no Rio Grande do Sul. Tem bacharelado em Administração de Empresas, trabalha home office para uma empresa gaúcha. Nas horas vagas, faz um trabalho freelance para uma empresa americana. É cristã SUD e mãe de três lindos rapazes, o mais velho com Síndrome de Down.
