Lidando com a deficiência de seu filho

Leia algumas histórias de mães que souberam lidar com a deficiência de seus filhos, aprenda a vencer esse desafio e transforme as dificuldades em bençãos.


Miranda H. Lotz

Cuidar de um bebê ou de uma criança pequena com alguma deficiência pode ser uma das experiências mais difíceis e cansativas para os pais. Os relatos a seguir, de mães que enfrentam esse tipo de desafio, contêm a sabedoria que elas adquiriram por meio da experiência.

Hilary Ferguson, ex-professora de matemática e mãe de quatro crianças, sabe bem como é. “A parte mais difícil de ter um filho com necessidades especiais é a preocupação, o coração partido, o lamento pela vida que você esperava ter e os cuidados constantes que precisamos oferecer”, ela desabafa. “Enquanto uma criança normal está constantemente alcançando níveis de progresso que a torna cada vez mais independente, um filho deficiente não progride com tanta rapidez nem consegue alcançar tamanha independência”.

Continue a ler para conhecer a sabedoria que outras mães de crianças deficientes conquistaram a fim de transformar suas dificuldades em bênçãos.

Permita-se sofrer

Sofrer pela perda do futuro que você pensava que teria com seu filho é de cortar o coração. Para Jodie Palmer, mãe de uma filha que tem paralisia cerebral, aceitar o sofrimento é de extrema importância para vencê-lo. “O que me ajuda durante o processo do sofrimento é não fugir da dor. Procuro não ficar imaginando histórias para tentar encontrar justificativas para o problema ou fazê-lo desaparecer. Sinto a tristeza e permito que doa, mesmo quando essa dor é muito forte, pois quando não fujo da dor, ela me ensina, me fortalece, me suaviza e, depois, me faz seguir adiante. E, como resultado, fico mais forte, mais alegre e mais compassiva com as outras pessoas. Esse é um dos maiores presentes que minha filha trouxe à minha vida”.

Cuide de sua saúde emocional

Embora Jodie compreenda que seja preciso dar cuidados e atenção especial a crianças deficientes, ela logo avisa que os pais precisam cuidar do próprio bem-estar emocional durante os primeiros anos depois do nascimento de uma criança deficiente. Todo o estresse emocional e econômico que cerca o nascimento de uma criança com necessidades especiais pode criar o que Jodie chama de “a organização para a tempestade perfeita”. “Tive todos os sintomas clássicos da depressão pós-parto”, diz Jodie. “Fiquei deprimida, muito emotiva, cheia de ansiedade, de medo e de pensamentos do tipo “e se minha filha e meu marido se machucarem ou morrerem?”.

Cuide-se

Os cuidados exigentes e difíceis de que as crianças com deficiência necessitam podem levar seus pais à tamanha fadiga que acaba exigindo que eles precisem de tanta ajuda quanto à criança especial. Elizabeth Hill, escritora e mãe de quatro crianças — uma delas com paralisia cerebral — sabe a respeito do equilíbrio tênue exigido dos pais de crianças deficientes.

Quando a Elizabeth começa a se sentir oprimida pelo sofrimento, ela procura se lembrar de que a deficiência é um desafio que sua filha precisa enfrentar. “Sim, isso é terrível”, ela diz. “Eu jamais desejaria que alguém tivesse paralisia cerebral, mas sei que ela está aqui para ficar. Então, temos de lidar com o problema e estou treinando minha filha para que seja capaz de administrá-lo também. Eu também me exercito, me alimento bem e faço coisas de que gosto. Não vou poder ajudá-la se eu estiver doente ou muito abalada emocionalmente. Eu a cerco de pessoas em quem confio e assim não tenho de me preocupar quando ela está na escola ou na casa de amigos”.

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Para Hilary, cuidar do filho com necessidades especiais, de seus outros filhos, de seu cônjuge e de si mesma é difícil. “Não evito me cansar de cuidar dele”, ela comenta. “Amo meu filho e sou capaz de fazer qualquer coisa por ele, mesmo estando cansada”.

Busque ajuda

Provavelmente a maior fonte de apoio para pais de crianças que têm deficiência é se unir a outros pais na mesma situação por meio de grupos de apoio, seja pessoalmente ou online. Jodie aconselha: “Não vejo problema algum em querer ter algum tempo apenas para você e seu filho deficiente, sem pensar que já de imediato você precise se ligar a uma rede de contatos, se é isso o que você sente que deve fazer no momento. No entanto, houve um momento em que senti que era necessário me ligar a outros pais que têm filhos com necessidades especiais”. Ela acrescenta, “Os conselhos mais úteis vêm de pais. Aprendi a não esperar o que nossos médicos ou terapeutas tinham a dizer sobre o que eu precisava fazer para cuidar de meu filho. Precisei tomar sérias decisões e fazer muita coisa por conta própria e me corresponder com outros pais. Recentemente, descobri uma mina de apoio na Internet. O Facebook é especialmente uma fonte de redes de apoio”.

Perdoe a si mesma

Embora seja importante cuidar de si mesma e encontrar uma rede de contatos para você e seu filho enquanto vocês crescem juntos para lidar com esse novo desafio, também é importante perdoar a si mesma por aquilo que gostaria de dar a seu filho, mas não pode. O “sentimento materno de culpa” é mais forte quando você está realmente dando o máximo de si, mas ainda acha que não está fazendo tudo o que pode.

Jodie disse que uma amiga dela demonstrou o mesmo sentimento ao dizer que temia encontrar a filha deficiente no céu e ver o quanto a filha estaria decepcionada com o que a mãe não tinha feito por ela. Outra mulher, com lágrimas nos olhos, respondeu: “Não, sua filha vai correr até você, jogar-se em seus braços, chorando de gratidão por tudo o que você fez por ela, pois então ela terá pleno conhecimento da verdadeira natureza de seus desafios como mãe”. Isso é um grande consolo para meu coração, enquanto luto com meu desejo de fazer cada vez mais e o fato de achar que ainda estou longe de alcançar meus objetivos. Meu conselho para o caso de você ter o “sentimento de culpa materna” é que seja gentil e paciente consigo. Você está realmente fazendo algo de muito bom; está fazendo o que é mais importante: amando seu filho.

Traduzido e adaptado por Wagner Vitor do original Dealing with the disability of your child.

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Miranda H. Lotz

Miranda H. Lotz is a military wife, mother of five and book lover who currently lives in Colorado Springs.