Entenda a doença que faz adolescente entrar em colapso e cair toda vez que dá gargalhadas

Seus músculos perdem totalmente a força e ela cai, sem conseguir se mexer nem falar, estando acordada e consciente, como se estivesse presa no próprio corpo.

Erika Strassburger

Imagine-se dando gargalhadas com a família ou amigos, de repente você cai no chão sem conseguir se mover, mas consciente de tudo à sua volta, como se estivesse preso no próprio corpo. É assim que a jovem Jordan Coomer, de 15 anos, sente-se toda vez que tem fortes emoções. Essa cataplexia, isto é, a perda da súbita da força muscular estando consciente, é um sintoma severo exclusivo de uma condição sofrida por Jordan, a Narcolepsia.

Narcolepsia, segundo o portal do Dr. Dráuzio Varella, “é um distúrbio do sono causado por uma alteração no equilíbrio existente entre algumas substâncias químicas do cérebro”. Faz com que haja uma perda do controle do ciclo do sono e a pessoa adormeça involuntariamente. A pessoa pode “apagar” no ônibus, enquanto come, no trabalho, na escola, ao volante, a qualquer hora e em qualquer lugar.

Como tudo começou para Jordan

Segundo matéria do jornal britânico Daily Mail, em 2016 a jovem passou a dormir mais do que o normal. A mãe dela, Victoria Coomer, disse que, no começo, achava que o sono excessivo era um sintoma da puberdade. Mas a situação piorou. Ela passou a adormecer em sala de aula, enquanto comiam à mesa de jantar, ou enquanto fazia a lição de casa.

Em janeiro de 2017, elas visitaram um especialista em sono que pediu à menina que usasse – durante 30 dias, 24 horas por dia – um dispositivo semelhante a um relógio para monitorar seus padrões de sono.  Dois meses depois, elas retornaram para uma reconsulta e os médicos ficaram boquiabertos com os resultados do teste. Pediram mais um exame para ter um diagnóstico preciso. Foram registrados cochilos de 20 minutos a cada duas horas, durante um período de oito horas.

Finalmente, um diagnóstico

Três dias depois – dez meses após o início dos sintomas – os médicos ligaram para a família para informar o resultado, que deixou todos chocados e aliviados ao mesmo tempo. “Ficamos aliviados por finalmente termos um diagnóstico do que estava errado, mas também assustados porque não sabíamos o que isso significaria para ela no futuro”, disse a mãe.

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Mas algo ainda mais difícil estaria por vir

Três meses após o diagnóstico de Narcolepsia, enquanto Jordan e sua família estavam rindo de algo, a menina teve um colapso e ficou por cerca de 30 segundos caída no chão, imóvel. Assim que recobrou os movimentos, ela caiu em lágrimas. Aconteceu o mesmo outras vezes enquanto ria.

Ao relatar ao médico o ocorrido, elas descobriram que havia um agravante na doença de Jordan. “Ele nos disse que ela definitivamente tinha narcolepsia com cataplexia, e não há cura para isso, ela o teria pelo resto da vida”, relatou a mãe.

As mudanças na rotina

Jordan passou a fazer uso de medicamentos para reduzir a sonolência e conta com a ajuda de colegas de aula e professores, que a cutucam quando percebem que ela pegou no sono em um momento importante da aula. Sempre que pode, ela reserva alguns minutos ao longo do dia, nem que sejam 5 ou 10 minutos, para tirar cochilos.

Victoria diz sentir orgulho da filha, que poderia usar a doença como desculpa para não ir para a escola ou deixar de praticar esportes. “Pratico esportes, ando a cavalo, sou uma ótima aluna, saio com amigos e vivo como quero. Não tenho vergonha da minha doença e nunca terei. Faz parte de mim e é quem eu sou”.

10 informações importantes sobre a Narcolepsia

1 – É uma condição crônica e autoimune, causada pela perda de células no hipotálamo, região do cérebro em que é produzido o neurotransmissor chamado hipocretina, responsável por nos manter acordados.

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2 –  Trata-se de uma doença rara, atinge 2 a cada 10 mil pessoas no mundo.

3 – Embora não tenha cura, é possível aumentar os níveis de hipocretina por meio de medicamentos. Os exercícios físicos são ótimos aliados no controle da doença.

4 – Não se sabe, ao certo, quais são as causas da Narcolepsia. Há suspeitas de que pode estar relacionada a infecções ou causas genéticas. Jordan apresentou um episódio de infecção de garganta no início de 2016.

5 –  Há seis fases do sono que variam de leve a profundo, as quais geralmente são atingidas uma após a outra por pessoas que não têm o distúrbio. No sono dos portadores de narcolepsia, no entanto, as fases são puladas, indo direto ao sono profundo.

6 – A doença afeta completamente o paciente, que não consegue assistir a um filme até o fim, ler um livro ou realizar qualquer tarefa sem pegar no sono. O silêncio favorece os cochilos.

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7 – Por implicarem enorme risco, há profissões e atividades que são desaconselhadas para portadores desse distúrbio, tais como manipular máquinas pesadas e dirigir, entre outras.

8 – Além do sono incontrolável, outros sintomas da doença são: sonhos vívidos, paralisia do sono, alucinações e a já mencionada cataplexia.

9 – Fortes emoções, como fúria, raiva, surpresa, alegria, são gatilhos para a cataplexia.

10 – Segundo o Manual MSD, a cataplexia faz a pessoa “sentir fraqueza nos membros, largar o que estiver nas mãos ou cair no chão. A mandíbula pode cair, os músculos faciais podem se contrair, os olhos podem se fechar e a cabeça pode acenar”.

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Erika Strassburger

Erika Strassburger mora no Rio Grande do Sul, tem bacharelado em Administração de Empresas, escreve e traduz artigos para o site Família, é cristã SUD, pintora amadora de telas a óleo e mãe de três lindos guris, o mais velho com Síndrome de Down.